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【1歳から小児喘息】ズボラママのぜんそく奮闘記

子どもが小児喘息と言われた!
これからどうなっていくんだろう…


こんな悩みを持つ方へ我が家の小児喘息奮闘記を紹介します。

我が家には1歳で小児喘息と診断された子どもが2人います。
その時の私の喘息知識と言えば「なんか咳が出て苦しくなる病気」くらいでした。
そんな私が喘息と付き合っていくことに…ここから親子でのぜんそく生活がスタートします。

1歳で診断されてから治療すること数年。
実は2人のうち1人が先日4年の治療期間を経て、ついに終了しました!
もう1人は治療歴7年目に突入していますが、症状は安定し徐々に減薬できている段階です。

子どもによって症状は違いますが、我が家の体験談が少しでもお役に立てたら嬉しいです。

こんな方に読んでほしい

  • 子どもが喘息と言われた
  • 喘息の服薬期間がいつまでが気になる
  • 小児喘息は治るのか
  • 服薬期間が長く、いつまで続くか心配
  • 治療ってどんなことするのか

小児喘息とは

喘息とは、ある種の刺激(誘因)により気道に炎症が起こり、気道が一時的に狭くなって呼吸困難を繰り返す炎症性の肺疾患です。

引用:MSDマニュアル家庭版 

『ぜんそく発作』という言葉を聞いたことありますか?その発作を繰り返す病気です。
最初診断されたときは「小児喘息は長期的に治していく病気だけど、だいたい治る病気だから」と医師から言われたのを今でも覚えています。

その『治る』を目標に日々過ごしていますが「長期とはいつまでのことなんだろう」「治るんだろうか」という不安はいまだにあります。
みなさんも不安だと思いますが、一緒に頑張っていきましょう!

小児喘息の原因

なぜ一部の小児に喘息が発生するのかは完全には解明されていませんが、危険因子はいくつか知られています。

  • 遺伝因子や出生前の因子
  • アレルゲンへの曝露
  • ウイルス感染症
  • 食事

両親のどちらかに喘息がある小児が喘息を発症するリスクは25%です。両親そろって喘息があれば子どもが喘息を発症するリスクは50%にのぼります。また、妊娠中に母親が喫煙していると生まれた子どもが喘息を発症しやすくなります。それ以外にも、若年の母親、母親の栄養不良、母乳不足など、母親の状況が小児の喘息に関係します。未熟児や、低出生体重も喘息の危険因子です。

引用:MSDマニュアル家庭版

1人目の場合

1歳で小児喘息発症
治療期間7年目突入の長男くん

  • 祖父が気管支喘息
  • 母が花粉症
  • 本人が卵アレルギー(軽度)
  • 本人がアトピー性皮膚炎(軽度)
  • 喘息発端は風邪

風邪を引いた時に喘息になり、薬をやめるとまた発作が起きるを何回か繰り返し長期管理薬を開始することになりました。

2人目の場合

1歳で小児喘息発症
治療期間4年で終了した長女ちゃん

  • 祖父が気管支喘息
  • 母が花粉症
  • 本人が花粉症疑惑
  • 兄が小児喘息
  • 喘息発端は風邪

風邪を引いた時に喘息になり、咳が長引いたことで長期管理薬を開始することになりました。
長男が小児喘息だったこともあり、長女の時は長期管理薬を開始する判断は早かった気がします。

症状

喘息発作が起こると気道が狭くなるため、呼吸困難、胸が締めつけられる感じ、せきがみられ、典型的には呼気性喘鳴が聞こえます。呼気性喘鳴とは、息を吐き出すときに聞こえる高い音です。

しかし、喘息の発作が起きても、必ず呼気性喘鳴が聞こえるわけではありません。軽度の喘息では、特に非常に幼い小児の場合、せきが出るだけのことがあります。年長の小児では、運動したり冷たい空気を吸い込んだりしたときにだけ、せきが出るケースもみられます。また、極めて重度の喘息発作を起こしている小児では、音を立たせるだけの空気が気道を通過しないために、喘鳴が聞こえないことがあります。

引用:MSDマニュアル家庭版

我が家は長男くんがはっきり症状が出ることが多いです。
だいたい風邪ひいて病院行った後、風邪薬飲んでも良くならず長引いてぜんそく発症が我が家のパターンでした。

発作までの流れ

  1. 風邪ひく、咳が続く
  2. 咳の種類が「ゼコゼコ」してくる
  3. 咳してないのに「ヒューヒュー」する音が聞こえてくる
  4. 夜~朝方、咳で眠れなくなる

いつも2~3番の段階で「う~ん、喘息っぽいなぁ」と思いながらもご飯食べて睡眠とれてたら、様子見しちゃっています。
眠れなくなったら病院に駆け込んでいましたが、いまだに正解は分かりません。

本当は自分で判断せず、病院に相談するのが一番ですよね。
昼間はかかりつけ病院に相談できますが、夜間の場合はこちらに相談できます!

夜間ケガや病気で受診するか迷ったら相談しよう!
こども医療電話相談 #8000

ぽちゃ
ぽちゃ

私も何度か相談させてもらいました!
電話対応してくださった方は親切でとても助かりました。

治療方法

突然ですが、みなさんは同じ病院にずっと通っていますか?
我が家は色々あり、現在3カ所目のかかりつけ病院です。

なぜ病院を変えたのか気になる方はこちらへ

我が家の治療方法を大きく分けると3つです。

  • 定期受診
  • 薬による治療
  • 免疫力UP

定期受診

病院を定期受診し、発作の確認と薬を処方をしてもらっています。
我が家は病院を変えたりしてるので、全てのせておきます。

受診頻度受診時の確認
A病院1か月に1回・発作の有無について問診
・聴診

※コロナ禍になり、問診のみに
B病院1か月に1回・発作の有無について問診
・聴診
C病院2か月に1回・発作の有無について問診
・聴診
・ぜんそくコントロールシート

症状が安定していたのですが、なかなか減薬にはならず…
C病院で初めてコントロールシートを使い、治療ステップが明確化されました。

ぽちゃ
ぽちゃ

定期受診が大切だということは分かってはいるのですが、
いるのですが…共働きの我が家には地味に大変でした。

基本病院が開いている時間に夫は行けないので、時短で働く私が連れて行く日々。
土曜日は病院が激込みのため、平日の仕事終わりに自転車かっ飛ばして滑り込み診察してもらっていました。
風邪を引いたり、ぜんそく発作が発症している時は月の半分は病院に通っていたような…

年齢や症状安定もあるからか、今の病院での2か月に1回受診はとっても助かります。
また2カ月先の予約も取れるので、スケジュール管理がしやすいです。

薬による治療

治療方法としてはおおまかに2段階に分かれていました。

  1. 発作発症時:薬で発作を落ち着かせる
  2. 落ち着いた後:薬で発作を予防する
状態治療内容
発作発症時・病院でネブライザー
・貼付薬
・内服薬
・吸入薬
落ち着いた後・内服薬
・スペーサーで吸入薬

長男くん治療の歩み

1歳喘息発症~A病院年1~2回発作あり発作発症時
・ネブライザー通い
・貼付薬
・内服薬

普段
・貼付薬
・内服薬(1日2回)
3歳~B病院
年1~2回発作あり
・内服薬(1日2回)
----------------------
ぜんそく発症の度に増量💊
----------------------
・内服薬(1日2回)
・吸入薬(1日1回)
----------------------
ぜんそく発症の度に増量💊
----------------------
・内服薬(1日2回)
・吸入薬(1日2回)
3歳~
ぜんそく発作時
D病院

なぜかいつもぜんそく発作が起きるのがB病院が休みの日で、臨時でD病院へ

年1~2回発作あり
・病院でネブライザー
・内服薬(1日2回)
・吸入薬
6歳~C病院発作なし・内服薬(1日2回)
・吸入薬(1日2回)
----------------------
症状安定のため減量💊
----------------------
・内服薬(1日2回)
・吸入薬(1日1回)
----------------------
症状安定のため減量💊
----------------------
・内服薬(1日1回)
・吸入薬(1日1回) 現在ここ

長男くんは6歳頃から発作がなく、症状が安定してきました。
7歳の今では風邪を引いても発作につならず、徐々に薬を減量できてきています。

長女ちゃんの治療の歩み

1歳喘息発症~A病院発作発症時
・ネブライザー通い
・貼付薬
・内服薬

普段
・貼付薬
・内服薬(1日2回)
2歳~B病院・内服薬(1日2回)
5歳~C病院・内服薬(1日2回)
----------------------
症状安定のため減量💊
----------------------
・内服薬(1日1回)
----------------------
症状安定のため減量💊
----------------------
5歳で薬終了
現在薬をやめてから半年経ちますが、発作はなし

長女ちゃんには1歳で発作があって以来、一度もぜんそく発作がありませんでした。
B病院で先生に減量出来ないか聞いてみましたが「薬飲んでるから症状が出てないってことなんじゃないのかな」と言われ
それ以来何も言えなくなってしまっていました。

素人には分からないので、医師にそうだと言われたらもう何も言えないですよね。
結局その病院から転院したあとはトントン拍子で薬を終了することになりました。

モヤモヤした気持ちで数年通院していましたが
別の病院に移動するのもアリなのかな!と今回の件で思いました。

免疫力UP

今まで何度も風邪を引いたり、病院にかかったりしましたが結局健康の秘訣は免疫力だと思います。
では免疫力をUPさせるためには!?

免疫力UPには

  • バランスのとれた食事
  • 質の良い睡眠
  • 適度な運動
  • ストレスの軽減
ぽちゃ
ぽちゃ

さーて、子どもたちの免疫を上げるのはどうするか。
我が家の場合・・・

バランスのとれた食事ズボラママは料理が苦手
COOKPADがないと生きていけません!
苦手ながらも一汁二菜は心掛けてるので良しとしましょう!
質の良い睡眠質が良いかは別として
21:30~6:00は寝てるので良しとしましょう!
適度な運動・・・運動とは?
ストレスの軽減子どものストレス…これは難題
とりあえず毎日笑顔があれば良しとしましょう!

色々考えなくても我が家に足りないものは『適度な運動』でした。
そこで風のウワサでよく耳にする「プールってぜんそくにいいらしいよ~」を信じて、スイミングを習うことに!

ぽちゃ
ぽちゃ

我が家は長男くん6歳、長女ちゃん4歳からスイミングに通い始めました

スイミングのメリット

  • 通う前より風邪ひく回数が減った
  • 風邪を引いてもぜんそくまでつながりにくくなった
  • 子どもたちが楽しそうに通っている
  • スイミングの日は寝落ちが早い
  • 天候に左右されずに通える

スイミングのデメリット

  • 月謝が高い
  • 送迎が大変
     逆に送迎するだけで1時間はしっかり運動してくれるので、公園の1時間よりは個人的には楽かなと。
  • スケジュール調整

スイミングに通い始めて我が家はメリットの方が大きかったです。
スイミング=免疫力UP=ぜんそくにつながっているかは正直分かりませんが
子どもたちの体力がついてきていることは実感しています。

ぽちゃ
ぽちゃ

なかなか継続的に運動するのは難しいので
習い事に頼るのも一つの手かもしれませんね!

まとめ

小児喘息のほとんどが中学生くらいまでに落ち着くことが多いそうです。
1歳で小児喘息と言われたときは、【中学生】までがとてつもなく長く感じました。
小児喘息は長期的に治していく病気ということですね。

2~3年前はいつまで続くんだろうと漠然と不安を感じる日々でした。
勝手に中学生までの期間が勝負だと謎のプレッシャーを感じたり
子ども自身も薬を煩わしく思い「なんで自分だけ薬飲まなきゃいけないんだ!!!」と泣くこともありました。

今は症状が落ち着いてきていることもあり、親子ともに前向きな気持ちで過ごしています。

小児喘息との付き合い方

  • 小児喘息は長期的に治していく病気と理解する
  • 小児喘息の治療で自分にできることを一つでも取り組んでみる
  • 病院の対応に不満があるときは、別の病院に変える選択肢も持つ

小児喘息と言っても症状が様々ですが、ともに戦っている親子がここにいます!
根気よく一緒に過ごしていきましょう!

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
また変化がありましたら更新させていただきます。

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